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Gangarossa Simone - La Bella Imma
Saper cogliere precocemente segnali di allert in alcune malattie rare, vuol dire migliorare l’aspettativa di vita di questi bambini, soprattutto alla luce delle nuove terapie geniche che impongono al pdf una precocità della diagnosi. Vogliamo focalizzare l’attenzione su due malattie che attualmente possono giovarsi di terapia:
– MUCOLISACCARIDOSI
– LEUCODISTROFIA METACROMATICA
– NARCOLESSIA
– S. di ALAGILLE
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Cassetta degli Attrezzi
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Web app sospetta narcolessia
(1217)
stefanato
(Malattie Rare)
2025-01-23 11:15:50
Fimp ha predisposto una WebApp da utilizzare nei casi di sospetta narcolessia. I Pediatri iscritti alla Federazione Italiana Medici Pediatri hanno l’opportunità di monitorare il decorso dei segni e sintomi registrati dal genitore, per la durata di 28 giorni, registrandosi sulla piattaforma www.puerimed.it ed accedendo all’apposita sezione “Diario giornaliero dei disturbi del sonno”. Leggi le istruzioni per l’utilizzo
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Web app sospetta narcolessia
(1217)
stefanato
(Malattie Rare)
2025-01-23 11:15:50
